Hvem sikrer rehabiliteringen når sjeldne diagnoser går på anbud?

Spørsmålet er enkelt å stille, men vanskelig å svare på. Det konstaterer Oslo universitetssykehus på hjemmesiden sin. Spørsmålet er hva som skjer med spesialisert rehabilitering for sjeldne diagnoser når anskaffelser styres mer av volum og pris enn av kompetansen som faktisk kreves.

Langvarig rehabilitering

Her dreier det seg om alvorlige diagnoser som færre enn 2000 i Norge lever med. Det kan være for eksempel hjernesykdommer, muskelsykdommer – men det er gjerne diagnoser som kan kreve rehabilitering som varer i årevis.

Denne rehabiliteringen er det bare noen få fagmiljøer som har kompetansen til å gi. – Det siste året har flere av disse fagmiljøene stått i fare for å forsvinne, ifølge OUS.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, som er en del av sykehusselskapet, inviterer til debatt på Arendalsuka 12. august. Hva skjer når spesialisert rehabilitering legges ut på anbud? Og hva må til for at pasienter med sjeldne diagnoser ikke skal falle mellom stolene når tjenestene endres?

Anbud i helseregionene

Det er anbudsprosessene i spesialisert rehabilitering i helseregionene som er bakgrunnen for diskusjonen.

– Spesialisert rehabilitering for sjeldne diagnoser når anskaffelser styres mer av volum og pris enn av kompetansen som faktisk kreves, skriver OUS.

I februar ba Stortinget regjeringen stanse anbudsrundene og videreføre dagens avtaler inntil nye kvalitetskrav er på plass. Men helseminister Jan Christian Vestre og departementet hans mente at avlysningene og langvarige forlengelser ville bryte anskaffelsesregelverket. Det endte med at opphevet Stortinget stoppvedtaket da det behandlet revidert nasjonalbudsjett i juni.

Helsetopp møter brukerne

I Arendal må Helse Sør-Øst-sjef Terje Rootwelt svare for hvordan denne anskaffelsen er håndtert. Der møter han generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Hun argumenterer for behovet som brukerne har for kontinuitet og trygghet.

Huntingtons sykdom er en av de sjeldne diagnosene der pasientene ser hvor viktig rehabiliteringen er for å bevare evnen deres til funksjon. – Samtidig er tilbudet like mye et sted der pårørende får den støtten sykdommen krever av dem, ifølge OUS. Styremedlem Livar Hølland i Landsforeningen for Huntingtons sykdom snakker om pasientenes erfaringer i debatten.

I tillegg kommer Ariane Kwiet og Andreas Dybesland Rosenberger fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser for å fortelle om slike ting som betydningen av å møte andre med samme diagnose.